Le strategie compensative per mascherare l’autismo possono ritardare la diagnosi

Per la prima volta, le strategie compensative utilizzate dalle persone con autismo sono state valutate e raccolte in uno studio qualitativo, utilizzando un sondaggio online su 136 adulti. Risultati sono stati pubblicati sulla rivista The Lancet Psychiatry.

Lo studio rileva che l’uso di strategie compensative è associato a conseguenze sia positive che negative. La compensazione migliora le relazioni sociali, aumenta l’indipendenza e l’occupazione, ma può anche essere associata a cattiva salute mentale e ad un ritardo nella diagnosi. I risultati preliminari evidenziano la necessità di una maggiore consapevolezza di queste strategie tra i clinici.

Il disturbo dello spettro autistico

Il disturbo dello spettro autistico è caratterizzato da disturbi della comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e limitati. Vi è una comprensione limitata del perché alcune persone autistiche appaiano neurotipiche nei loro comportamenti, nonostante abbiano difficoltà o differenze cognitive legate all’autismo.

La compensazione

La compensazione è un processo adattivo in base al quale vengono generati nuovi comportamenti al fine di evitare esiti negativi. È diverso dal mascheramento, in cui i comportamenti indesiderati presunti sono nascosti o fermati.

Le persone con autismo possono usare l’esperienza o la logica del passato per rispondere a situazioni sociali per aumentare le opportunità e “adattarsi” alla società. Tuttavia, continuano ad essere autistici a livello neurocognitivo e questo può portare a difficoltà nella diagnosi e nel supporto delle persone.

La compensazione come risposta adattativa

Lucy Livingston, autore principale dello studio del King’s College di Londra, Regno Unito, afferma: “Questo studio evidenzia che la compensazione è una risposta adattativa alle pressioni della società esterna. Questa scoperta è in linea con gli studi secondo cui le persone autistiche, nonostante l’impatto negativo sul loro benessere, sono spinte a soddisfare le aspettative di comportamento della società. La società neurotipica potrebbe fare di più per accogliere le persone con autismo, che noi ipotizziamo potrebbe ridurre la necessità per loro di compensare.”

Le strategie compensative nell’autismo: lo studio

Per reclutare i partecipanti allo studio, gli autori hanno fatto pubblicità attraverso i social media e con la National Autistic Society. A 136 adulti è stato chiesto di completare uno studio online. Dei partecipanti, 58 hanno avuto una diagnosi clinica, 19 si sono identificati senza una diagnosi formale e 59 non sono stati diagnosticati o auto-identificati, ma hanno riportato difficoltà sociali.

Lo studio ha esaminato le strategie compensative utilizzate dai partecipanti, se le strategie utilizzate erano simili nelle persone diagnosticate e non diagnosticate e in che modo le strategie compensative hanno influenzato la diagnosi.

Ai partecipanti è stato chiesto di riferire autonomamente i tratti autistici compilando un questionario sullo spettro autistico di dieci elementi e poi una serie di domande aperte sulle loro strategie di compensazione sociale. Hanno anche riferito del successo e della stanchezza delle loro strategie e della probabilità di raccomandarle ad altri con difficoltà sociali.

Strategie differenti

Il team identifica diverse strategie utilizzate da persone con e senza una diagnosi di autismo (incluso mascheramento comportamentale, come trattenere i pensieri veri o sopprimere comportamenti atipici, compensazione superficiale e profonda, come pianificare e provare conversazioni o apprendere regole su comportamenti verbali e non verbali, e strategie di sistemazione come fare di tutto per essere d’aiuto), che sono state usate allo stesso modo dalle persone a cui è stato formalmente diagnosticato l’autismo o meno.

  • Strategie poco profonde come il ridere dopo gli spunti di una battuta erano comuni nei partecipanti che hanno riportato tratti più autistici ed erano collegati a conseguenze negative della compensazione. Fondamentalmente queste strategie superficiali sono più difficili in situazioni stressanti o quando le persone sono stanche.
  • I partecipanti hanno usato le loro capacità intellettuali e di pianificazione per regolare il comportamento sociale e seguire le norme sociali – stabilire un contatto visivo – pre-programmare le parti piacevoli della vita sociale – porre altre domande su sé stessi – e passare da una regola sociale all’altra. Queste strategie erano più difficili se le persone erano distratte o stressate, ma soprattutto non riducevano le difficoltà cognitive sociali interne dei partecipanti.

C’erano motivazioni ad ampio raggio per l’utilizzo di queste strategie, in particolare la motivazione sociale e il desiderio di sviluppare relazioni significative. Un partecipante afferma: “Con un compenso, ho un lavoro in cui le persone rispettano il mio lavoro e chiedono il mio aiuto e le mie opinioni … Mi piacciono i miei colleghi e amici … Non ho vissuto al limite, perso e solo, come poteva accadere. Sono stato molto super fortunato.”

L’utilizzo delle strategie

C’era anche la percezione che gli individui neurotipici potessero “vedere attraverso” queste strategie. Un partecipante ha riferito: “Vi sono evidenti difetti, se sei attento – mi ripeto o uso frasi della tv / film e talvolta dico cose che sono fuori posto.” E un altro ha osservato: “Mi sento come se stessi recitando la maggior parte del tempo e quando la gente dice che ho una caratteristica, mi sento come se avessi commesso una frode, perché ho fatto apparire quella caratteristica.”

L’uso di queste strategie era collegato a una cattiva salute mentale e alla diagnosi di autismo. Anche il supporto poteva esserne colpito. Quarantasette dei 58 partecipanti sono stati diagnosticati in età avanzata. Gli altri 11 sono stati diagnosticati prima dei 18 anni.

L’influenza degli ambienti esterni

Si è scoperto che gli ambienti esterni influiscono sulla compensazione e può accadere che le persone con autismo si presentino come neurotipiche in determinate situazioni ma non in altre.

I medici dovrebbero esserne consapevoli quando misurano la compensazione e fanno diagnosi di autismo. Studi recenti suggeriscono che solo il 40% dei medici di medicina generale del Regno Unito, il primo punto di contatto per gli individui in cerca di diagnosi, è fiducioso nell’identificare il disturbo dello spettro autistico.

Lucy Livingston afferma: “Fino ad ora, nessuno studio ha valutato direttamente le strategie compensative utilizzate dalle persone autistiche in situazioni sociali e ora forniamo prove della loro esistenza e della modulazione da vari fattori.

Poiché rappresentano un ostacolo alla diagnosi di autismo, aumentare la consapevolezza delle strategie compensative tra i medici aiuterà il rilevamento e il supporto per le persone autistiche che li usano. Speriamo che questo studio porti al perfezionamento di manuali diagnostici che attualmente contengono poche indicazioni su strategie compensative nell’autismo e sulle condizioni di salute mentale che si verificano contemporaneamente.”

Il commento editoriale

In un articolo di commento collegato, la dott.ssa Julia Parish Morris del Center for Autism Research presso il Children’s Hospital di Philadelphia, negli Stati Uniti, afferma: “Sebbene molte persone compensino durante l’interazione sociale, può essere un esercizio particolarmente estenuante e angosciante per le persone con disturbi dello spettro autistico. Questa scoperta pone la domanda: il disagio soggettivo dovrebbe essere elencato nei criteri diagnostici per il disturbo dello spettro autistico? Ad esempio, il DSM-5 potrebbe essere rivisto per leggere: “I sintomi causano una compromissione clinicamente significativa delle aree sociali, occupazionali o di altre aree importanti del funzionamento attuale [incluso il disagio soggettivo].”

 

 

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