Il trattamento dell’insufficienza cardiaca dovrebbe prendere in considerazione i determinanti sociali della salute del paziente – il suo ambiente di vita, lo stato socioeconomico, nonché le esigenze dei caregivers familiari non retribuiti. A suggerirlo sono due nuovi Scientific Statements dell’American Heart Association, pubblicate nei giorni scorsi sulla rivista Circulation.
L’insufficienza cardiaca è una malattia lenta e progressiva. Anche se non esiste una cura definitiva, le persone con insufficienza cardiaca possono vivere una vita piena con l’aiuto di farmaci, con cambiamenti nello stile di vita e con un supporto sociale. I caregiver sono necessari man mano che la malattia progredisce e quando un individuo non è più in grado di gestire le attività della vita quotidiana o regimi medici complessi.
Condizioni sociali e insufficienza cardiaca
Il documento Addressing Social Determinants of Health in the Care of Patients with Heart Failure fornisce una panoramica della ricerca scientifica che dimostra come la regione in cui vive un paziente, fattori personali e sociali, lo stato di disabilità, l’etnia e la disparità di reddito, possono incidere sui pazienti che ricevono cure pur all’avanguardia per l’insufficienza cardiaca.
“I pazienti che non hanno una copertura assicurativa, abbastanza da mangiare, lottano con i mezzi di trasporto, non hanno un posto sicuro per essere fisicamente attivi, non possono permettersi farmaci e/o hanno meno istruzione e/o la copertura assicurativa possono avere esiti peggiori per l’insufficienza cardiaca, rispetto alle persone che non sperimentano tali fattori”, ha dichiarato Connie White-Williams, presidente del comitato di redazione delle dichiarazioni, direttore senior dei Servizi infermieristici e Clinica di cure transitorie per insufficienza cardiaca presso il Università dell’Alabama all’ospedale di Birmingham. “È importante chiedere ai pazienti i problemi di vita e le sfide che potrebbero dover affrontare; questi problemi hanno un impatto diretto sulla capacità del paziente di aderire a qualsiasi piano di assistenza”.
Condizioni sociali e insufficienza cardiaca: le barriere non mediche
Per aiutare a superare le barriere non mediche all’assistenza efficace per le persone con insufficienza cardiaca, la dichiarazione suggerisce uno scenario di buone pratiche in cui un team di assistenza sanitaria interprofessionale lavora insieme per supportare i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari. Questo supporto dovrebbe affrontare le numerose sfide della vita che possono influire sugli esiti della salute, come la situazione di vita del paziente, la disponibilità del caregiver, la capacità di pagare per i farmaci e quanto bene un paziente e il suo caregiver comprendono le informazioni mediche.
La dichiarazione sollecita gli operatori sanitari a discutere sistematicamente della situazione di vita complessiva di un paziente con insufficienza cardiaca, per identificare le difficoltà che incidono sulla sua assistenza medica.
Ove possibile, gli operatori sanitari dovrebbero assistere i pazienti in cerca di copertura assicurativa, assistenza finanziaria, alloggio economico o lavoro. Presentare informazioni sulla salute in formati su misura per soddisfare la lingua di ciascun individuo, il livello di istruzione e l’alfabetizzazione sanitaria. Inoltre, dovrebbero utilizzare programmi di accesso ai farmaci per aiutare a fornire farmaci fuori dalla portata finanziaria dei pazienti e collaborare con le banche alimentari locali per aiutare a fornire generi alimentari ai pazienti che necessitano alimenti.
“Riconoscere l’importanza dei determinanti sociali della salute è un primo passo fondamentale, per coinvolgere i sistemi sanitari nello sviluppo di approcci volti a mitigare le molte conseguenze avverse di questi fattori in contesti diversi”, ha affermato White-Williams.
Condizioni sociali e insufficienza cardiaca: l’assistenza familiare
Una dichiarazione scientifica correlata, Family Caregiving for Individuals with Heart Failure presenta una panoramica delle difficoltà che devono affrontare i familiari non retribuiti che assistono i pazienti con insufficienza cardiaca.
Poiché l’insufficienza cardiaca è una malattia progressiva con periodi alternati di stabilità, il caregiver richiede cambiamenti nel tempo. A seguito di una diagnosi iniziale di insufficienza cardiaca, gli operatori sanitari potrebbero dover fornire supporto emotivo, per aiutare i pazienti a far fronte alla diagnosi di insufficienza cardiaca, al potenziale isolamento sociale e alla perdita di indipendenza.
Con il progredire della malattia, i pazienti hanno spesso bisogno di aiuto con le attività della vita quotidiana, come il bagno, la toilette, la medicazione, l’assunzione dei farmaci. Nell’insufficienza cardiaca avanzata, gli operatori sanitari sono spesso impegnati ad assistere nella gestione di terapie intensive, come il supporto circolatorio meccanico, che in precedenza sarebbero state intraprese da operatori sanitari in contesti clinici.
“Vi è un bisogno fondamentale per gli operatori sanitari di comprendere chiaramente le esigenze di assistenza e come queste cambino durante la traiettoria dell’insufficienza cardiaca. Sono inoltre necessari lo sviluppo di strumenti per lo screening e l’identificazione dei caregiver ad alto rischio di depressione e angoscia”, ha affermato Lisa Kitko, presidente del comitato di scrittura e professore associato e decano associato di istruzione universitaria presso il Pennsylvania State University College of Nursing di University Park.
“È importante anche valutare le capacità del caregiver, inclusa la loro motivazione a fornire assistenza; la loro capacità fisica, sensoriale, motoria e cognitiva di svolgere i compiti richiesti; il loro livello di angoscia e depressione”, ha detto Kitko.
Condizioni sociali e insufficienza cardiaca: l’assistenza domiciliare
Si stima che i caregiver trascorrano in media 22 ore settimanali prendendosi cura dei pazienti con insufficienza cardiaca. Svolgono quindi un ruolo fondamentale e strumentale nel fornire assistenza. I caregivers non pagati spesso subiscono perdite di reddito, benefici e opportunità di carriera, che possono essere finanziariamente gravose per l’intera famiglia. Tali costi possono essere sostenuti in modo sproporzionato da persone anziane, donne e persone appartenenti a gruppi etnici e con un livello di servizio insufficiente già a maggior rischio di insicurezza finanziaria.
Oltre ai costi finanziari, sono stati osservati rischi significativamente maggiori per la salute fisica e psicologica, come l’isolamento sociale e l’interruzione delle relazioni esterne, tra le persone che si prendono cura dei familiari con malattie croniche come l’insufficienza cardiaca.
Pur con le evidenti limitazioni, legate alle differenti misure di auto sociale e sanitario vigenti negli Stati Uniti, radicalmente diverse da quelle offerte in Italia e in Europa, questi due documenti offrono interessanti spunti di riflessione sull’importanza della componente sociale e assistenziale nei pazienti con insufficienza cardiaca.
