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Senza un drastico cambiamento le tecnologie digitali non offriranno benefici per la salute

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Le trasformazioni digitali possono migliorare la salute di tutte le persone, in tutto il mondo. Questo è però possibile solo se la tecnologia digitale è governata nell’interesse pubblico, piuttosto che per il profitto privato, e la salute di tutti i valori di democrazia, equità, solidarietà, inclusione e diritti umani sono messi al centro della sua progettazione e del suo utilizzo. Sono queste le linee di principio proposte dalla nuova Commissione di Lancet e Financial Times su Governing Health Futures 2030: growing up in a digital world.

Un approccio radicalmente nuovo

Le tecnologie digitali stanno trasformando tutte le aree della vita e della salute. Una tendenza che è stata accelerata dalla pandemia di COVID-19, ma i benefici di questi progressi non stanno raggiungendo tutti allo stesso modo. In analisi diffuse, la Commissione evidenzia come una governance limitata, insieme all’accumulo di dati e potere da parte delle grandi aziende tecnologiche e dei governi mondiali, stiano esacerbando le disuguaglianze sanitarie, erodendo la fiducia e compromettendo i diritti umani.

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Il rapporto avverte che seguire l’attuale percorso di trasformazioni digitali basate sull’estrazione di dati e guidate dal commercio, non porterà benefici per la salute a tutti in modo equo.

Al contrario, è necessario un approccio radicalmente nuovo che reindirizzi le tecnologie digitali per far progredire la copertura sanitaria universale, (vale a dire, tutte le persone che ricevono servizi sanitari di qualità senza incorrere in difficoltà finanziarie), assicuri che i guadagni nella salute digitale siano equi e metta bambini e giovani, che sono stati esposti a queste tecnologie per tutta la vita, davanti e al centro.

Con l’accesso a informazioni e servizi sanitari di qualità sempre più dipendenti dalle tecnologie e dai dati digitali, la Commissione chiede inoltre che l’accesso digitale e l’alfabetizzazione digitale siano riconosciuti come determinanti chiave della salute e che ogni persona abbia un accesso sicuro e conveniente a Internet entro il 2030.

Un potenziale straordinario per migliorare la salute

La Commissione Lancet-FT porta il risultato di due anni di lavoro di 19 esperti provenienti da 14 paesi, con esperienza in salute globale, medicina clinica, salute pubblica, salute mentale, media digitali, scienze sociali, economia e politica, come nonché consultazioni globali con i gruppi giovanili.

“Le tecnologie digitali offrono un potenziale straordinario per migliorare la salute di tutte le persone in tutto il mondo, ridurre le disuguaglianze sanitarie, colmare i divari di genere e proteggere i più vulnerabili”, afferma la co-presidente della Commissione, la professoressa Ilona Kickbusch del Global Health Center, in Svizzera. “Mentre c’è grande clamore ed entusiasmo per la tecnologia, c’è stata poca attenzione su questioni sociali e di governance più ampie. Ad esempio, come proteggiamo la riservatezza dei dati garantendo al contempo che tali dati vengano utilizzati in modo efficace a beneficio della salute pubblica? Come possiamo affrontare la mancanza di fiducia nella tecnologia coinvolgendo le persone e le comunità in modo più centrale nella sua progettazione e governance? Questo rapporto deve essere un campanello d’allarme per i paesi per rivedere il loro approccio alla salute digitale, definendo una tabella di marcia che i governi e le società possono utilizzare per mettere in atto una regolamentazione e una governance essenziali che si tradurranno in un futuro più sano e più equo per tutti.”

Continua: “Il fulcro delle raccomandazioni della Commissione è che la governance delle tecnologie digitali dovrebbe essere fondata sui valori consolidati di sanità pubblica di democrazia, equità, solidarietà, inclusione e diritti umani. Solo così potremo raggiungere una copertura sanitaria universale, migliorare l’accesso a servizi sanitari di qualità e prevenire e gestire in modo più efficace le crisi di salute pubblica”.

Strumenti digitali per la salute e il benessere

La Commissione sottolinea che le trasformazioni digitali modellano la nostra salute sia direttamente, sia indirettamente. Direttamente, promuovendo l’informazione sanitaria o la disinformazione e l’uso di strumenti digitali per la salute e il benessere, come i dispositivi indossabili e la telemedicina. Indirettamente, attraverso un’ampia gamma di fattori economici, commerciali e ambientali che influiscono sulla salute. Ad esempio, fattori sociali come età ed etnia, e fattori socioeconomici, come reddito e livelli di istruzione, influenzano la capacità delle persone di accedere ai servizi sanitari, nonché la loro esposizione al marketing e alla messaggistica politica.

Secondo il rapporto, la pandemia ha messo a nudo la misura in cui le nostre società, e la loro salute, dipendono dalle tecnologie digitali per funzionare e dal potere di grandi fornitori e piattaforme.

“Il settore sanitario è rimasto indietro nello sfruttare le trasformazioni digitali”, afferma la coautrice, la dott.ssa Jeanette Vega Morales dell’Agenzia nazionale cilena per la ricerca e lo sviluppo. “Solo se li usiamo nel modo giusto, le tecnologie digitali ci consentiranno di avanzare verso una copertura sanitaria universale e sistemi sanitari più equi.”

Per ottenere reali vantaggi in termini di salute e mitigare i potenziali danni, la Commissione sostiene una riforma diffusa per aumentare la fiducia del pubblico, rafforzare rapidamente la governance delle tecnologie digitali e dei dati sanitari e sviluppare strumenti più equi per l’assistenza sanitaria.

Oltre 2 miliardi di persone di età pari o inferiore a 25 anni rimangono non connesse

Il rapporto sottolinea il ruolo crescente delle tecnologie digitali come determinanti della salute, che possono avere importanti implicazioni per quelle popolazioni e quei gruppi sociali che sono già particolarmente vulnerabili. Ad esempio, il rapporto evidenzia che i giovani che crescono in questo mondo digitale sperimentano gli estremi dell’accesso digitale, alcuni consumati digitalmente e vulnerabili ai danni online e molti esclusi digitalmente, che influiscono sul loro accesso all’istruzione e all’occupazione, nonché alle informazioni e ai servizi sanitari.

Mentre la copertura di rete e la proprietà degli smartphone stanno aumentando a livello globale, oltre 2 miliardi di persone di età pari o inferiore a 25 anni rimangono non connesse. Il divario digitale è esacerbato dal divario di genere nell’uso di Internet: in due paesi su tre gli uomini utilizzano Internet più delle donne.

Gli autori osservano che solo il 38% dei giovani nei paesi a basso reddito utilizza Internet, il che influisce sulle loro possibilità di sfruttare le tecnologie digitali come potenziali strumenti contro problemi di salute prevenibili o curabili. La Commissione avverte che il modo in cui la digitalizzazione è governata e resa accessibile aggraverà queste sfide o le risolverà e chiede che l’accesso digitale sia riconosciuto come un determinante chiave della salute, affinché la connettività digitale sia riconosciuta come un diritto umano e un bene pubblico.

Salvaguardare la salute e i diritti digitali

La Commissione sottolinea inoltre l’importanza di rafforzare la fiducia del pubblico nella salute digitale e consentire ai pazienti e ai gruppi vulnerabili di plasmare il proprio futuro di salute, in particolare i bambini e i giovani.

Ampie consultazioni sui giovani da parte della Commissione, con oltre 23.000 bambini e giovani (di età compresa tra 14 e 29 anni) provenienti da 176 paesi sulla salute digitale, rilevano che le loro principali preoccupazioni includono informazioni sanitarie imprecise e tecnologie digitali che li rendono meno attivi fisicamente. Le consultazioni hanno anche suggerito che i giovani di tutto il mondo vogliono essere protetti dallo sfruttamento commerciale e dai contenuti dannosi, sapere come vengono raccolti e utilizzati i loro dati sanitari, dare il consenso informato alla condivisione dei loro dati e ricevere le conoscenze e le competenze identificare informazioni sanitarie affidabili e progettare il proprio futuro di salute.

La Commissione propone che tutti i governi adottino strategie a livello nazionale per salvaguardare la salute e i diritti digitali, comprese misure normative per proteggere i bambini e i giovani dai danni online (ad esempio pregiudizi e discriminazioni di genere, cyberbullismo e l’effetto di un tempo eccessivo davanti allo schermo). Devono essere accompagnati da riforme altrettanto ambiziose, che diano al pubblico gli strumenti di cui hanno bisogno per svolgere un ruolo nella progettazione e nella governance delle soluzioni sanitarie digitali e sforzi di alfabetizzazione sanitaria digitale su larga scala.

Sebbene le tecnologie digitali siano state promesse per migliorare la salute in molti modi diversi, dalla risposta alle epidemie di malattie all’uso dei telefoni cellulari per supportare la diagnosi precoce del cancro, la Commissione osserva che le valutazioni trasparenti della loro affidabilità e delle implicazioni per la privacy e i diritti umani sono in ritardo.

La Commissione sottolinea la necessità di forme innovative di gestione, quadri normativi e responsabilità per le trasformazioni digitali della salute, dotando la società civile, le associazioni di operatori sanitari, le reti di pazienti e il governo locale di agire come steward e cani da guardia.

La regolamentazione dei dati sanitari

Oltre a costruire la fiducia del pubblico, la Commissione chiede la solidarietà dei dati: un approccio radicalmente nuovo alla raccolta e all’uso dei dati sanitari che tuteli i diritti individuali, garantisce che i dati siano sfruttati nell’interesse pubblico e costruisce una cultura della giustizia e dell’equità dei dati. Soprattutto, richiede la regolamentazione dei dati sanitari all’interno del settore privato, un accordo sugli obiettivi di salute pubblica raggiunti attraverso la raccolta dei dati e la trasparenza su come la condivisione dei dati e l’uso secondario dei dati miglioreranno la salute pubblica e individuale.

“Il concetto di solidarietà dei dati è al centro delle raccomandazioni della Commissione”, afferma il professor Rohinton Medhora, presidente del Center for International Governance Innovation, in Canada e uno dei coautori del rapporto. “I dati governano sempre più il nostro modo di vivere e la solidarietà in relazione ai dati sanitari riconosce che ci siamo dentro tutti insieme. Il modo in cui governiamo la nostra salute determina in ultima analisi il benessere economico e la qualità di tutta la nostra società.”

Un punto di partenza per tutti i paesi dovrebbe essere lo sviluppo di data trust che possano sbloccare il valore pubblico dei dati salvaguardando i diritti delle persone a cui i dati si riferiscono. Il secondo obiettivo dovrebbe essere quello di creare fiducia nel processo di condivisione dei dati e rafforzare i sistemi di ricorso per proteggere i diritti digitali e garantire che gli utenti dei dati siano ritenuti responsabili.

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