Secondo un nuovo rapporto pubblicato sulla rivista The Lancet, è urgentemente necessario un nuovo modello completo di cura e trattamento dell’autismo che dia priorità ad approcci di cura personalizzati e graduali.
Gli autori della Lancet Commission sul futuro delle cure e della ricerca clinica sull’autismo chiedono un coordinamento globale tra governi, fornitori di assistenza sanitaria, istruzione, istituzioni finanziarie e settori sociali per riformare la ricerca, la cura e il trattamento dell’autismo. Un cambiamento che includa trattamenti individualizzati per tutta la vita di una persona, con la partecipazione attiva dei pazienti e delle loro famiglie.
La Lancet Commission è stata costituita nel 2018 da esperti internazionali, tra cui medici, operatori sanitari, ricercatori e genitori di bambini con autismo. Il rapporto identifica le azioni urgenti necessarie nei prossimi cinque anni per affrontare le attuali esigenze delle persone con autismo e delle loro famiglie in tutto il mondo. Inoltre, vuole fungere da base per proporre cure e trattamenti migliori in futuro.
Il rapporto stabilisce un nuovo standard di cura che tutti i servizi e i sistemi di assistenza sociale, in tutto il mondo, dovrebbero adottare per supportare al meglio i bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie.
La Commissione chiede inoltre che gli sforzi della ricerca globale si espandano oltre la scienza di base verso lo sviluppo di interventi pratici basati sull’evidenza, adattati alle esigenze eterogenee delle persone che vivono con l’autismo e che potrebbero essere applicati anche ad altre condizioni dello sviluppo neurologico.
Autismo: un approccio personalizzato e graduale alla cura
Almeno 78 milioni di persone vivono con l’autismo in tutto il mondo, la maggior parte delle quali non riceve un supporto o servizi di assistenza adeguati, in particolare coloro che vivono in paesi a basso e medio reddito o in altri contesti con risorse limitate.
Uno stdio epidemiologico del 2014 aveva rilevato una prevalenza dei disturbi dello spettro autistico in Italia, più precisamente nelle regioni Toscana, Piemonte, Emillia-Romagna e Abruzzo, che variava da 4,2 a 11,5 casi/1.000 persone, considerando una fascia di età dai 6 ai 10 anni. È una stima di prevalenza che evidenzia come ad essere interessate sono un numero elevato di famiglie, configurando quindi un problema rilevante di sanità pubblica.
Data la natura eterogenea dei disturbi dello spettro autistico, è urgentemente necessario un nuovo approccio di cura personalizzato e graduale. Questo nuovo approccio si allontana da una diagnosi categorica per andare verso un atteggiamento di supporto più focalizzato, per migliorare la qualità della vita degli individui e delle loro famiglie. Un indirizzo di cura incentrato sulle loro preoccupazioni, bisogni, caratteristiche e circostanze uniche che possono essere adattate durante la loro vita.
“Sebbene esistano numerosi interventi e trattamenti ben collaudati per l’autismo, non si sa abbastanza su quali trattamenti o servizi dovrebbero essere offerti, quando, a chi, per quanto tempo, con quali risultati attesi e a quale costo”, afferma il copresidente della Commissione, Dott.ssa Catherine Lord, dell’Università della California, Los Angeles (USA). “L’autismo è una condizione incredibilmente eterogenea e gli approcci terapeutici devono variare non solo tra le persone che vivono con l’autismo, ma per tutta la vita di una persona. Questo approccio di cura graduale richiede un coordinamento su scala globale tra governi, settori sociali, operatori sanitari, istituzioni educative e finanziarie e tra le persone che vivono con l’autismo e le loro famiglie”.
Profound autism, l’autismo profondo
La Commissione ribadisce inoltre il valore della neurodiversità tra le persone con autismo – o la variabilità naturale all’interno del cervello e della mente umani – per creare comunità più forti e più sagge e valori sociali positivi. Allo stesso tempo, la Commissione propone che la designazione di profound autism sia adottata per le persone con autismo che sono minimamente verbali o non verbali, non sono in grado di difendersi da sole e richiedono l’accesso 24 ore su 24 a un adulto che può prendersi cura di loro. Gli autori propongono che la designazione sia utilizzata per scopi amministrativi, piuttosto che per una diagnosi formale, al fine di incoraggiare sia la comunità clinica che quella di ricerca a dare priorità ai bisogni di questa popolazione vulnerabile e meno servita. Gli autori hanno convalidato la designazione di profound autism rispetto a tre database e hanno scoperto che si applicava a una percentuale compresa tra il 18% e il 48% delle persone con autismo.
Infrastrutture nazionali e internazionali
Dovrebbero essere sviluppate infrastrutture nazionali e internazionali per dare priorità alla ricerca che va oltre la biologia o gli studi sui singoli interventi, per concentrarsi invece su quelli che integrano le cure tra i sistemi nel tempo e tengono conto delle differenze individuali all’interno dello spettro autistico.
Recenti studi di alta qualità tra i bambini piccoli con autismo hanno identificato interventi psicosociali che possono portare a cambiamenti in grado di mitigare l’influenza dell’autismo sullo sviluppo di alcune persone. È ora necessaria una linea di ricerca per identificare quali fattori consentono alle persone con autismo di vivere una vita positiva e appagante, gli elementi chiave di interventi efficaci per bambini e adulti e le più ampie barriere ambientali al cambiamento per le persone con autismo.
“La scienza di base ha spesso la priorità su una conoscenza più pratica, lasciando le persone che vivono con l’autismo, le famiglie e i fornitori di assistenza senza una guida basata sull’evidenza. Gli individui con autismo sono una parte importante della società. Esortiamo ad impegnarsi per maggiori investimenti in ciò che può essere fatto per le persone che vivono con l’autismo e le loro famiglie ora, con un focus su come costruire sulle informazioni esistenti per rispondere a domande pratiche specifiche che poi forniranno informazioni per indirizzare meglio interventi e servizi per aiutare le persone che vivono con l’autismo a raggiungere il loro massimo potenziale”, afferma il copresidente della Commissione, il dott. Tony Charman, del King’s College di Londra (Regno Unito).
Superare le disuguaglianze globali
I bisogni delle famiglie che vivono con l’autismo in tutto il mondo sono universali. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha riconosciuto l’autismo come una priorità sanitaria globale, con raccomandazioni chiave da attuare per tutti gli Stati membri. Molti individui con autismo rimangono però senza diagnosi, specialmente in contesti con poche risorse, dove la sorveglianza viene raramente eseguita per qualsiasi disturbo dello sviluppo neurologico.
Le famiglie hanno spesso un accesso limitato alle valutazioni e ad altre risorse per diagnosticare e trattare l’autismo o altre malattie del neurosviluppo. Inoltre, molte famiglie potrebbero non cercare una valutazione o un trattamento a causa della limitata consapevolezza dell’autismo, dello stigma sociale e culturale relativo alle condizioni dello sviluppo neurologico e delle barriere finanziarie.
“È imperativo affrontare la scarsità di risorse che esistono per la cura e il trattamento dell’autismo in tutto il mondo, in particolare per gli individui e le loro famiglie che vivono in ambienti con risorse limitate, in cui l’autismo e altre condizioni dello sviluppo neurologico possono essere stigmatizzate o trascurate, lasciando i bambini senza una diagnosi fino all’età adulta o in molti casi mai diagnosticata. In questi contesti, dove vive la maggior parte dei bambini del mondo, gli individui non dovrebbero aspettare mesi o anni per iniziare il trattamento perché non sono in grado di trovare una valutazione adeguata e una volta identificati come aventi bisogni specifici, la loro collocazione geografia, il loro status socioeconomico e l’accesso ai servizi non dovrebbero costituire una barriera per ricevere assistenza. Anche le donne, le minoranze etniche, le persone che vivono con un autismo profondo e le persone con altre condizioni concomitanti come ansia, depressione, problemi comportamentali o disturbi del sonno sono spesso ulteriormente emarginate dai servizi. Dobbiamo fare di più per queste popolazioni e ritenere i nostri governi e sistemi sanitari responsabili per fornire un supporto che cambia la vita e che in definitiva migliorerà la nostra intera società”, afferma il co-autore Dr Gauri Divan di Sangath, in India.
Autismo: l’assistenza per il futuro
Gli autori del documento scrivono che ora si può fare molto di più per le persone che vivono con l’autismo, gettando le basi per un’assistenza migliore e completa in futuro, per garantire un’assistenza più equa e giustizia sociale per le persone che vivono con l’autismo. Le raccomandazioni della Commissione sia per la pratica clinica che per il cambiamento dei sistemi si basano su un approccio che si indirizza inizialmente alla valutazione delle esigenze di un individuo e sul coinvolgimento continuo delle parti interessate, comprese le persone con autismo, le famiglie, i membri della comunità di supporto e gli operatori sanitari, in ogni fase del percorso. Lo sviluppo delle capacità è essenziale per rafforzare i sistemi di assistenza, in particolare in contesti con risorse limitate e comunità svantaggiate. Questi approcci multidimensionali produrranno modelli di intervento e servizi personalizzati e dinamici che saranno la chiave per un futuro migliore per gli individui con autismo e con altre condizioni del neurosviluppo.
Scrivendo un commento introduttivo, il dott. Richard Horton, caporedattore di The Lancet e Helen Frankish, direttrice esecutiva di The Lancet affermano: “Le raccomandazioni della Commissione enfatizzano l’importanza del miglioramento della qualità della vita per tutte le persone autistiche e le loro famiglie, attraverso la ricerca di migliori informazioni sui bisogni, i punti di forza e i servizi più efficaci per gli individui autistici durante la loro vita e le fasi di sviluppo. In definitiva, il messaggio della Commissione è di speranza. Gli studi hanno dimostrato che si può fare molto per migliorare la vita degli individui autistici. Ma è necessaria un’azione concertata senza indugio per rispondere a domande fondamentali sulla cura delle persone autistiche, insieme allo sviluppo di politiche e programmi per migliorare la vita di tutti gli individui autistici in tutto il mondo”.
